線維筋痛症なんかに負けるな!フランス語、猫もいるよ

30代になりました線維筋痛症と戦っています

京都難病連に線維筋痛症について相談する前に

京都にお住いの方で線維筋痛症に悩んでいる方、難病連に電話しない方がいいですよ

私がよく知っている方が線維筋痛症ピアサポーターらしいのですが、本人の知識量はダメダメです

制度も治療方法も悩みも何も知りません

絶対このブログを読んでくださっている方の方がお詳しいです

彼女は薬もリリカしか知らない、制度の狭間で苦しんでいる患者の気持ちがわかりません

線維筋痛症は難病に認められないから苦労しているんだという話をしたのですが、そのような悩みを持っているのは誰もいないと言ってきました

本人は現在線維筋痛症かも?程度のレベルで3年くらい前に発症したようですが

17年この病気に付き合って、ありとあらゆる薬を試してきた私にアドバイスしてきます

平気で自分の行っているペインクリニックを紹介してきます

ペインクリニックでトリガーポイントやっているだけで治る人はいいですね

本当に線維筋痛症なのかしら?

とても子供っぽい性格で、人の話を聞きません

彼女は自分が難病患者を啓蒙する?なんて言っています

病気を売りにしている人です

 

あまりにも子供っぽく、平気で人を傷つけているのに無自覚です

難病連に線維筋痛症のことを電話すると彼女に電話がつながるようなので、電話しない方がマシです

変に説教されて無駄な時間を過ごすことになります

アホらしくて死にたくなるかも

 

こんな人で線維筋痛症の団体はできているのだなと思うと

本当に悔しくなります

一人で戦う方がマシです

 

 

結局A型就労、うまくいきませんでした

 

それは上に書いた人が、税金の超無駄使いをしている場所だったからです

就労とは名ばかりで、難病患者の啓蒙会を企画したり、そこで自分がするお芝居の練習したり、わけのわからない四コマ漫画を書いたりしていました

A型就労は、普通に働いて利益を上げて、そこから給料が出る仕組みです

助成金 という名前の税金でやりたいことをやる場所ではないんです

啓蒙活動?立派かもしれませんがそれは給料をもらってやることではないのです

お友達と税金を使って遊ぼう!なんて気持ちは私にはないので、上のものに相談したのですが、彼女がメディア受けが良いらしく、目立つために難病患者を利用している上司は彼女が大好きで、税金無駄遣いしてはいけないよ!という私の意見は全く聞いてもらえませんでした

さらに職場の変なサイコパスにストーカーされてしまいました

ものすごい脅迫メールが届いたんです

90分にも及ぶ長電話もかかってきました

命の危険を感じたのですぐにやめました

施設長は事なかれ主義で、ストーカーから私を守ろうとしてくれませんでした

こんなA型就労は他にはないらしいですがもううんざりです

生活保護よりきつく取り締まるべき施設です

生きるために税金を使うのではなく

自分たちが啓蒙活動している!えらい!しかも目立って楽しい!みんなでおしゃべりして情報交換するよ!なんてノリで税金を使っています

啓蒙活動はいいから、その分病気で苦しんでいる人たちにお金を渡せよって思います

 

いっぱい書きたいことがあるのでまとめられませんでしたが

とりあえず今は

なんとか今の生活から抜け出したいので、体に鞭を打って一般就労の障害者枠を狙いたいと思っています

体は治っていません

でも病気が悪化するかもしれないけれど

私にはもうそれしか道がないので

戦うしかありません

 

みんな病気を抱えてこんな真剣に生きているのに、

不真面目なおちゃらけたやつが京都難病連の線維筋痛症代表なんて

本当に許せません

 

 

とても久しぶりです

a型就労支援の事業所に通い始めました。
最低時給で働いています。病気を抱えながらもサポートしてくれるとの事です。

しかし、事業所ですでに問題が…

人間関係
儲け主義
通勤時間と手段

人間関係、いつも私にふりかかってくる…難題です。
繊維筋痛症で15年も苦しんでいる私に、自称繊維筋痛症さんがセンキンとはなんぞや?と教えてくるのです…その人は仕事中、私の事が気になって、他の人と話している会話に無理矢理参加して、自分の知識をひけらかそうとしてきます。

儲け主義。作業所であって、会社ではありません。体がしんどくなることは断れるはず…
しかし、ちゃんと仕事しているのか監視してくるお局様が。
もちろん働いています。しかし、単純労働じゃなくて、デザインを考えたり、設計したり、画材を考え買い揃えたり、目に見えない仕事が多すぎて、何も出来ないまま時間だけが過ぎてしまったりします。体も痛くなったり…それは就労支援でやる範疇を超えている気がします…

バスに1時間、電車に30分かけて通っています。朝早いのがしんどいです。


あああああー!!

とても久しぶりです

a型就労支援の事業所に通い始めました。
最低時給で働いています。病気を抱えながらもサポートしてくれるとの事です。

しかし、事業所ですでに問題が…

人間関係
儲け主義
通勤時間と手段

人間関係、いつも私にふりかかってくる…難題です。
繊維筋痛症で15年も苦しんでいる私に、自称繊維筋痛症さんがセンキンとはなんぞや?と教えてくるのです…その人は仕事中、私の事が気になって、他の人と話している会話に無理矢理参加して、自分の知識をひけらかそうとしてきます。

儲け主義。作業所であって、会社ではありません。体がしんどくなることは断れるはず…
しかし、ちゃんと仕事しているのか監視してくるお局様が。
もちろん働いています。しかし、単純労働じゃなくて、デザインを考えたり、設計したり、画材を考え買い揃えたり、目に見えない仕事が多すぎて、何も出来ないまま時間だけが過ぎてしまったりします。体も痛くなったり…それは就労支援でやる範疇を超えている気がします…

バスに1時間、電車に30分かけて通っています。朝早いのがしんどいです。


あああああー!!

精神障害者になったお⭐️

今までずっと欲しかった、手帳が出に入ることになりました!

 

手帳って?

 

やだなぁ、超人気の精神障害者手帳ですよ

 

今まで、灰色の位置にいたのですが、今の精神科の先生はですね、最初から私のことを異常な子だと感知してくださっていたそうで!

発達障害のテストも受けて、平均値だったのに、

 

1ブラをつけたがらない

2ベジタリアン

 

ってことから、精神障害だと断定されていたのです!

なんて優秀な先生なんだろうか

 

今、就職したくてたまらない私ですが、

一般就労はなかなか難しく、

しかしながら

就労支援を受けるためには、難病指定か、手帳か、自立支援が必要で

 

自立支援で、いけるかなと先生にお話ししたところ

 

もっと強力なあの手帳がもらえるとのこと!

 

2級なんかも狙えちゃうらしいです

 

フランス語検定1級所持の私からしたら

2級はそんなにレベルが高くないと思ってしまうのですが

 

まぁまだ勉強不足なので

 

2級ですかね

 

線維筋痛症の方

是非、就労支援を探してみてください

自宅でできて、さらに社会保障が付いている仕事がありますよ

 

 

 

 

フランス関係の記事です

最近今日のフランス語をサボっていたので、

今日はどっぷりフランス語で

 

私の人生の多分最初で最期の青春はフランス時代にあった

 

めちゃくちゃ無茶をしてでもフランスに行けたのは若さ所以

 

今ならできない

当時も体は痛かったけれども、自分はこんなところに収まっていたらダメだ

という気持ちがすごくあった

つまり上昇志向

まだまだ夢を見られると思っていた

 

多分恋愛の力も強かった

恋愛していると、ちょうどお酒に酔っ払っているみたいに

変な力が出てきた

 

お金もなく、勘当されつつ、フランスに渡ることができた

 

やっぱり病気が邪魔をして、フランスには住み着くことができなかったけど、

人生で一度しかないかもしれない青春を味わうことができた

今ならあの無茶苦茶フランス人に礼を言える

Merci beaucoup de m'avoir donné la vie en rose!

 

さて、恥ずかしい話だけれども

私の青春にいたフランスの歌を紹介したい

もう、あの時はクリップの主人公たちになりきっていた

今もしっかり聞いているのだけれど

 

Caravane

par Raphael

 

youtu.be

 

最近アメリカのキャラバンの問題がテレビで取り上げられている

あまり美しくは見えないけれど

こんなカップルも

国境っていう誰かが決めた約束のせいで

離れ離れになったり、悲しい別れがあったり

 

フランスでも移民の問題はすごく大きくて

特にアルジェリア系移民との問題は大きく

この歌手ラファエルはアルジェリア系なので、このような主題の曲が多い

この曲はフランスで大ヒット

このクリップの女性の方はモデル出身だけれども結構フランスの有名な映画に出演したりしている

そして、このクリップを取った後にこの二人は結婚するのであった!

 

もう漏れ出しているよね、クリップに

 

このクリップと歌に夢中になった10年前

 

あの時は苦しかったけど、今思い返せば、すごいパワーがあったんだな

 

もう一度青春を味わいたいな

 

ちなみに毒親は私が恋をすると

めちゃくちゃ怒り出すので

 

秘密にしなくちゃならない

 

ラファエルみたいな彼氏が欲しいな!日本にいたら無理だから

あと10年はむずかしい

母と猫の面倒みなくちゃいけないし

お金も貯めて、海外でも仕事ができるくらいの能力つけないと

 

40代から青春を送ろう!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ほれ、見てみぃ 毒母と線維筋痛症

標準語でほら、見た事か!だと思う

 

 

小さい頃からよく言われた

 

母の言うことじゃなく、自分の心を優先して

行動し、

 

何か問題にぶち当たった時

 

ほれ、見てみぃって

京都弁で言われる

 

お母さんの言うこと聞かへんからやんか

あんたは今まで一度もお母さんのいうこと聞いたことない!

 

母の言うことをきいてやった事沢山ある

でも

 

母は自分が言った事だって忘れて

ほれみてみぃ攻撃をしてくる

 

ほれみてみぃ

 

は便利な言葉

親が子供をコントロールするには最高の言葉

いつも全て自己責任

いつも母は全て正しい

やっぱりACなんだなぁって

まだまだ

母は私をコントロールしたい

今度は猫という武器もある

 

あんたがお母さんのとこ帰ってこなかったら

猫は餓死するで

それでもいいのか?

 

私が線維筋痛症になったことも

母は

ほれみてみぃ

お母さんのいうこときかへんで

無茶するからやんか

 

ちゃんと休んで家にいたら

そんな風にはなってないで

普通の人みたいに

孫抱くことできたのに

 

家にいて休むことなんてできたっけ?

お母さんのいうこときいて

家事手伝いになってたら

病気にならへんかったんやっけ?

お母さんが言うように

いつもお母さんのそばにいて

お母さんだけを見つめ続けていたら

病気にならへんかった?

 

 

 父も姉も

 

なんであの人たちは母の元を去ったのか

 

母は自分が被害者やと言っているけど

私だって猫がいなければ

病気になってなかったら

母の元を去りたかった

 

仕事でフラフラになって、体が痛くなって

帰ってきても

 

家の事なんもしないんだったら

誰でも仕事なんてできるわ

って言ってきた

 

受験生の時も言われたなぁ

 

勉強ばっかりしてたら良い訳じゃない

ちゃんと家事を手伝え

 

だから私は自分を犠牲にして

母の言う事聞いて

なんでもこなそうと頑張った

 

その結果が病気やった

 

勉強ばっかりしていた人が

病気にもならずに

いい大学入った

 

母はその人の事を偉い偉いと褒めた

 

 

私、もういいかげん自分のために生きようや

貴重な10代と20代、母にあげたやろ

もう十分

 

 

あんないう事コロコロ変わるおもちゃに

振り回される必要ない

 

彼女の評価なんぞ1日で変わる

 

彼女の声を聞かない

 

自分の事を信じる

 

線維筋痛症なんかに負けたくない

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

疲れています

ここ数日

布団の中でゴロゴロをしていない

しないで大丈夫なのか

しないとまた再発するのか

本当にカケしているような状態

家に帰っても

母の愚痴

猫の世話

ご飯は地面に座ってかきこんでいるだけ

基本晩御飯しか食べてない

 

しんどいと言ったら

体がしんどくなるきがするから

自分にしんどくないと言い聞かせて

アルコールを飲んで

頭をにぶらして

考えないようにして

 

 

 

ちょっと弱気になっている

頑張りすぎたらダメなんだけど

頑張らないと

段差が大きすぎて

登れないのよ

 

このままずっと頑張って

何になりたいのだか

 

学生たちに英語を教えていると

大丈夫なのかな

こんな世界で育っていけるのかな

 

私は反出生主義だったりして

 

こんなに辛いなら

産んでほしくなかった

 

親の介護したくない

 

変な考え方だと思うけど

 

生まれてこなくちゃ

こんな考え方できないけど

 

生まれたら

頑張らなくちゃ

もう

頑張りたくない

 

疲れた

 

またね