京都難病連に線維筋痛症について相談する前に

京都にお住いの方で線維筋痛症に悩んでいる方、難病連に電話しない方がいいですよ

私がよく知っている方が線維筋痛症のピアサポーターらしいのですが、本人の知識量はダメダメです

制度も治療方法も悩みも何も知りません

絶対このブログを読んでくださっている方の方がお詳しいです

彼女は薬もリリカしか知らない、制度の狭間で苦しんでいる患者の気持ちがわかりません

線維筋痛症は難病に認められないから苦労しているんだという話をしたのですが、そのような悩みを持っているのは誰もいないと言ってきました

本人は現在線維筋痛症かも？程度のレベルで3年くらい前に発症したようですが

17年この病気に付き合って、ありとあらゆる薬を試してきた私にアドバイスしてきます

平気で自分の行っているペインクリニックを紹介してきます

ペインクリニックでトリガーポイントやっているだけで治る人はいいですね

本当に線維筋痛症なのかしら？

とても子供っぽい性格で、人の話を聞きません

彼女は自分が難病患者を啓蒙する？なんて言っています

病気を売りにしている人です

あまりにも子供っぽく、平気で人を傷つけているのに無自覚です

難病連に線維筋痛症のことを電話すると彼女に電話がつながるようなので、電話しない方がマシです

変に説教されて無駄な時間を過ごすことになります

アホらしくて死にたくなるかも

こんな人で線維筋痛症の団体はできているのだなと思うと

本当に悔しくなります

一人で戦う方がマシです

結局A型就労、うまくいきませんでした

それは上に書いた人が、税金の超無駄使いをしている場所だったからです

就労とは名ばかりで、難病患者の啓蒙会を企画したり、そこで自分がするお芝居の練習したり、わけのわからない四コマ漫画を書いたりしていました

A型就労は、普通に働いて利益を上げて、そこから給料が出る仕組みです

助成金 という名前の税金でやりたいことをやる場所ではないんです

啓蒙活動？立派かもしれませんがそれは給料をもらってやることではないのです

お友達と税金を使って遊ぼう！なんて気持ちは私にはないので、上のものに相談したのですが、彼女がメディア受けが良いらしく、目立つために難病患者を利用している上司は彼女が大好きで、税金無駄遣いしてはいけないよ！という私の意見は全く聞いてもらえませんでした

さらに職場の変なサイコパスにストーカーされてしまいました

ものすごい脅迫メールが届いたんです

90分にも及ぶ長電話もかかってきました

命の危険を感じたのですぐにやめました

施設長は事なかれ主義で、ストーカーから私を守ろうとしてくれませんでした

こんなA型就労は他にはないらしいですがもううんざりです

生活保護よりきつく取り締まるべき施設です

生きるために税金を使うのではなく

自分たちが啓蒙活動している！えらい！しかも目立って楽しい！みんなでおしゃべりして情報交換するよ！なんてノリで税金を使っています

啓蒙活動はいいから、その分病気で苦しんでいる人たちにお金を渡せよって思います

いっぱい書きたいことがあるのでまとめられませんでしたが

とりあえず今は

なんとか今の生活から抜け出したいので、体に鞭を打って一般就労の障害者枠を狙いたいと思っています

体は治っていません

でも病気が悪化するかもしれないけれど

私にはもうそれしか道がないので

戦うしかありません

みんな病気を抱えてこんな真剣に生きているのに、

不真面目なおちゃらけたやつが京都難病連の線維筋痛症代表なんて

本当に許せません